Comprendre la maladie de Lyme et soutenir l’Association Enfance Lyme & Co

Anne Lesimple, infirmière, raconte aujourd’hui le quotidien d’une famille sauvetatoise dont un des enfants, adolescent maintenant, est atteint de la maladie de Lyme contractée à la suite d’une piqûre de tique. La famille ne souhaitant pas se dévoiler, les prénoms des enfants ont été modifiés.

Suivront une explication sur la maladie et des conseils de prévention ainsi que l’affiche que vous retrouverez dans les commerces de La Sauvetat du Dropt pour soutenir l’association Enfance Lyme & Co.

Anne témoigne

« Ça a recommencé ! Mon corps s’est éteint … ».

Tom, 14 ans, est un de mes jeunes patients. Ce jour-là, il rentre d’une sélection moto. Chrono, départ, le trou noir : réveil à terre rêves envolés … et ce n’est pas la première fois ! Mais cette fois-ci, l’enjeu était de taille. Son malaise l’oblige à renoncer à son rêve !

« Si toute ma vie doit ressembler à ça, ce n’est pas la peine ! » Immense déception, immense désarroi : « J’ai l’impression de devenir fou dans ma tête ! » …

Je connais son parcours de combattant. Enfant fragile, il est hospitalisé pour une hyperthermie en 2017. Grâce à la ténacité de ses parents et parce qu’aucun examen ne permettait de mettre un diagnostic sur ses troubles, ils demandent un test de la maladie de Lyme (parce qu’un autotest fait « en cachette » s’était révélé positif).

Tom a de la chance dans cette histoire … beaucoup d’enfants ne sont pas pris au sérieux, passent pour des « bricoleurs », des enfants dans la lune et paresseux qui jouent la comédie du malaise et de la douleur pour se rendre intéressants. Mais ses parents l’ont cru et depuis, se battent pour lui.

La vie de la famille est chamboulée ! Tout s’organise autour de la maladie de Tom. Son petit frère Paul, en bonne santé, lui, souffre de cette situation. Il aimerait tant pouvoir aider son grand frère, si souvent faible ou tordu de douleurs et sa maman aussi, si triste parfois.

Car la réalité est très dure … Pour Tom, les symptômes se répètent : chutes de tension, fatigue chronique, fortes douleurs musculaires et articulaires, fièvre, convulsions, douleurs abdominales, déséquilibre de la thyroïde … autant de manifestations de la maladie qui impactent sa présence au collège par des absences fréquentes, notamment en raison de cette fatigue insoutenable qui est devenue chronique.  A la maison, il en résulte des chutes de vélo inexpliquées et récemment une chute de moto … « Comme si on avait débranché la prise !» dit-il.

Et la ronde des spécialistes recommence : cardiologue, neurologue, endocrinologue … avec toujours la difficulté d’être pris au sérieux, l’impression de ne pas être comme les autres, l’obligation d’affronter le scepticisme voire les moqueries de certains médecins …

Chaque famille se débrouille comme elle peut. Car d’autres enfants, et des adultes aussi, de plus en plus nombreux souffrent de cette maladie. Certains vont même à l’étranger pour consulter un médecin spécialiste Lyme (Allemagne, Suisse, Belgique, USA). Travail de fourmi pour une entreprise titanesque. Le parcours est long et pénible. Rien n’est gagné d’avance. Chaque avancée est une victoire même si elle est parfois de courte durée.

C’est en cherchant encore et par eux-mêmes que les parents de Tom ont trouvé les coordonnées de l’association Enfance Lyme & Co. Grâce à cette association, ils ont pu trouver un médecin et partager leurs inquiétudes avec d’autres parents.

Aujourd’hui, Tom et ses parents participent à la campagne de prévention pour faire connaître les risques liés aux piqûres de tiques et peut-être éviter à d’autres enfants d’être malades à leur tour.

Ce vendredi 21 mai 2021, l’association Enfance Lyme & Co fait étape à La Sauvetat du Dropt en Lot-et-Garonne.

UNE PANDÉMIE CHASSE L’AUTRE : L’ASSOCIATION ENFANCE LYME & CO SORT DE L’OUBLI LES ENFANTS ATTEINTS DE LA MALADIE DE LYME EN LANÇANT UNE CAMPAGNE DE PRÉVENTION A TRAVERS UN TOUR DE FRANCE VIRTUEL EN AQUARELLES (facebook.com/enfancelymeandco)

C’est pourquoi ce vendredi 21 mai 2021, l’association Enfance Lyme & Co fait étape à La Sauvetat du Dropt en Lot-et-Garonne.

Partie le 1^er Mai de Dieppe en Seine-Maritime, cette campagne, après avoir traversé de nombreux départements, arrive en Lot-et-Garonne. Elle veut sensibiliser la population à la maladie de Lyme, maladie vectorielle à tique, qui reste à ce jour un terrible fléau, particulièrement chez les enfants.

Aujourd’hui, pas de tests fiables en France, ni de traitements adaptés pour les formes persistantes, laissant des patients et des familles dans le désarroi et l’errance médicale … Pourtant, près de 120 000 nouveaux cas ont été déclarés officiellement dans notre pays au cours de ces deux dernières années par le réseau Sentinelle et Santé Publique France.

On sait que les tiques sont présentes sur tout le territoire, que 47% des morsures déclarées au printemps dernier ont eu lieu dans des jardins privés. On trouve leur présence dans les forêts, les hautes herbes et même en altitude ou aux abords des plages. Un grand nombre d’entres elles sont infectées, porteuses de parasites ou de virus tel les borrélies responsable de la maladie de Lyme.

Parce qu’il vaut mieux prévenir que guérir, l’Association Enfance Lyme & Co invite chacun d’entre nous à adopter les bons gestes et les bons réflexes de façon précoce.

Parlez-en autour de vous !

Téléchargez les documents : Maladie de Lyme – Prévention des piqures de tiques et Tactique anti tique